diabete Diabete e cecità\Si allunga l'elenco aderenti alla mozione per presidi medici accessibili. Resoconto gennaio 2014. Giunto al terzo mese di attività la meritoria iniziativa innescata da Giuseppe Di Grande e Fabio Fornari, anche con il tuo contributo, può diventare ancora piu' incisiva! Ad esempio contattando un politico, un giornalista, un vip in grado di incrementare la visibilità per una battaglia di civiltà la cui giustezza è già inscritta nella coscenza di tanti. Sottoscrivi collegandoti a: https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Il gruppo Facebook sui presidi per diabetici non vedenti è sempre attivo. Fanne parte anche tu e partecipa alle conversazioni. Sito standard: https://www.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Sito mobile: https://m.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ A seguire tutti i comunicati dei promotori preceduti dal corposo elenco di quanti hanno già aderito. Questo documento raccoglie tutte le associazioni, i giornali, i siti internet ecc. che sostengono la petizione a favore di tutti i diabetici non vedenti. Per firmare e condividere la petizione la pagina è questa: https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Vi chiediamo di impegnarvi a firmare la petizione e far conoscere questo problema a tutti i vostri contatti e su tutti i vostri canali. Associazioni, giornali, siti internet ecc. che sostengono la petizione (in ordine cronologico all'arrivo dell'adesione) Associazione Diabete Brescia - www.diabetebrescia.org/ Portale Diabete - www.portalediabete.org/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Torino - www.uictorino.it/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Brescia - www.uicbs.it/ Media xPress - www.mxpress.eu/?p=38489 OK Medicina - www.okmedicina.it/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Genova Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Perugia Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Vicenza Giornale di Brescia - www.giornaledibrescia.it/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Massa Carrara Periodico PC-Ciechi Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Como - www.uicco.it/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Bolzano - www.blindenverband.bz.it/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Consiglio Regionale Lazio Quotidiano WEST - www.west-info.eu/it/e-scontro-frontale-tra-ciechi-diabetici-e-multinazionali/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Frosinone - www.uicfrosinone.it/ Associazione Luca Coscioni - www.associazionelucacoscioni.it/ Associazione Italiana Sclerosi Multipla - www.aism.it/ Associazione Sacro Cuore di Gesù - www.sacro-cuore.net/ Associazione Disabili Visivi - www.disabilivisivi.it/ Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna - www.admsonlus.com/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Bergamo - www.uicbg.it/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Consiglio Regionale Lombardia - uicilombardia.org/ Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Pordenone - www.uicpordenone.org/ FAND Associazione Italiana Diabetici - www.fand.it/ Associazione Diabetici Provincia di Vercelli Associazione Lucana Assistenza Diabetici Associazione Guidiamoci - www.guidiamoci.it/ A.G.D.A.L.- Livorno Onlus - www.agd.it/livorno/index.htm Associazione Provinciale Diabetici di Como Se siete un'associazione, una fondazione, un ente, un giornale, un sito internet, una radio, una televisione ecc., e date sostegno e visibilità a questa petizione, per favore scrivete a giuseppe@digrande.it e vi aggiungeremo a questo elenco. Grazie! Cari amici, Innanzitutto vi facciamo gli auguri di buon anno! Ecco il nostro primo aggiornamento del 2014 con cui vi informiamo delle ultime azioni sulla petizione a favore di tutti i diabetici ipo e non vedenti. Oggi la petizione ha superato il traguardo di 1000 firmatari! Esattamente siamo arrivati a 1017 firme. Era una tappa da raggiungere e superare! Non fermiamoci adesso, andiamo avanti! Noi chiediamo una semplicissima cosa, per tutti i diabetici che hanno dei problemi di vista: TUTTI I PRESIDI PER DIABETICI DEVONO ESSERE ACCESSIBILI E UTILIZZABILI ANCHE DA CHI non vede! E' una richiesta assurda? Non lo pensiamo. Invece è assurdo e paradossale che non lo siano già, perché il diabete è una malattia che può causare anche danni alla retina, con conseguente perdita parziale o totale della vista. Tutte le case farmaceutiche dovrebbero fare un piccolo insignificante sforzo e progettare e produrre sempre presidi utili a tutti. Per firmare e condividere l'indirizzo della petizione è il seguente: https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Lunedì 30 dicembre abbiamo informato dei progressi della petizione le associazioni dei non vedenti. Questa settimana nessuno ci ha inviato un feedback. Speriamo almeno che continuiate a informare i vostri soci! E' importante continuare a farlo, facendo conoscere a tutti anche i progressi che noi ogni settimana vi stiamo inviando. La petizione non è terminata, è sempre attiva e continuerà fino a quando non avremo segnali positivi da tutte le case farmaceutiche! Martedì 31 dicembre abbiamo creato un gruppo Facebook sui presidi per diabetici non vedenti. Abbiamo creato questo gruppo come luogo di riferimento dove leggere e informarsi sui progressi della petizione. Potete partecipare tutti! Gli indirizzi del gruppo sono i seguenti. Sito standard: https://www.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Sito mobile: https://m.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Mercoledì 1 gennaio (Capodanno!) Abbiamo preferito non reinoltrare la petizione alle case farmaceutiche. Ormai il mercoledì è il giorno destinato a loro. Il prossimo mercoledì torneremo all'attacco. Venerdì 3 gennaio abbiamo raccolto il sostegno e la collaborazione di tre nuove associazioni: Associazione Luca Coscioni, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Associazione Sacro Cuore di Gesù. Nei giorni precedenti abbiamo contattato via Facebook tante associazioni, alcuni giornali e personaggi dello spettacolo. Al nostro appello hanno risposto queste tre associazioni che ringraziamo tantissimo! Questa petizione sui i presidi accessibili ai non vedenti non serve solo ai diabetici non vedenti, ma è una richiesta civile che coinvolge tutti. Anche se non siete diabetici, anche se non siete non vedenti, anche se non avete persone a voi care con uno o entrambi questi problemi, dovreste sentirvi solidarmente coinvolti. Ci date la vostra firma? Fate conoscere la petizione a tutti i vostri amici? Almeno cliccate nel collegamento qui in basso e leggete cosa chiediamo. Grazie! https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Ci riaggiorniamo sabato prossimo! Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande *** Cari amici, eccoci col nostro appuntamento settimanale dove vi aggiorniamo sugli ultimi sviluppi della petizione sui presidi per non vedenti per la cura del diabete. Noi continuiamo a informare e cercare nuove strade per divulgare questa iniziativa. Vi ringraziamo per le firme che avete messo nella petizione, ma non dimenticateci, continuate a darci una mano diffondendo ancora la petizione e i nostri comunicati! Oggi la petizione ha superato 1080 firme. In questa settimana ha ripreso un pochino di vigore. Tutti noi stiamo chiedendo una cosa semplicissima: tutti i presidi per la cura del diabete devono essere utilizzabili in autonomia anche da chi è cieco. Richiesta semplice, immediata, chiarissima. "Perché", dice chi non conosce il problema "già non lo sono?" No, non lo sono. Lo so, per le case farmaceutiche è una mancanza imbarazzante, dimenticarsi di chi ha perso la vista a causa del diabete, la malattia per cui loro producono e commercializzano presidi. Non demordiamo! Continuiamo così, firmiamo e fate firmare! https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Lunedì 6 gennaio abbiamo continuato a inviare il nostro aggiornamento settimanale a tutte le associazioni dei ciechi. Questa settimana ci ha risposto l'avv. Giulio Nardone presidente di Associazione Disabili Visivi sostenendo la nostra petizione e informando tutti i soci di ADV. Vi invitiamo sempre a informare i vostri soci, a far capire l'importanza di avere presidi per la cura del diabete utili anche ai non vedenti. I presidi non si limitano ai glucometri, ma includono microinfusori, sensori glicemici, penne per la somministrazione di insulina, software e tutte le altre tecnologie elettroniche e meccaniche per la cura del diabete. Se ci sostenete dateci un cenno, se organizzate iniziative in merito fatecelo sapere, e noi ne daremo comunicazione in questi aggiornamenti settimanali. Fate girare i nostri appelli e la nostra petizione! Mercoledì 8 gennaio abbiamo inviato una nuova esortazione a tutte le case farmaceutiche di cui conosciamo l'indirizzo email. Se qualcuno di voi che ci legge possiede un indirizzo email di qualche casa farmaceutica, per favore ce lo invii e lo includeremo nella nostra lista di indirizzi. Noi stiamo scrivendo a: Abbott Laboratories, Bayer, Becton Dickinson, Bioseven, Lifescan, Eli Lilly, Medtronic, Menarini, Merck Sharp and Dohme, Novo Nordisk, Roche, Sanofi. Le case farmaceutiche da cui abbiamo avuto anche un solo segno di riconoscimento sono: Abbott, Eli lilly, Novo nordisk, Roche, Sanofi. Venerdì 10 gennaio abbiamo ricevuto un nuovo messaggio da Abbott Diabetes Care. Spero di no, ma abbiamo la sensazione che ci stiano manifestando un leggerissimo fastidio. Noi comunque continuiamo a informarli, fino a quando non ci assicurano che i loro presidi in futuro avranno sempre caratteristiche utili anche alle persone prive di vista. Questo è il loro nuovo messaggio. "Dear Mr. Di Grande, Thank you for contacting Abbott Diabetes Care, maker of FreeStyle and Precision products. Thank you for your email. We appreciate your taking the time to contact us. Customer feedback is reviewed and evaluated for further action. We truly appreciate it when customers provide us with feedback about our products and services. We value you as an Abbott Diabetes Care Customer. Please let us know if we can be of further assistance. Sincerely, Abbott Diabetes Care" Durante tutta la settimana abbiamo continuato a scrivere ad altre associazioni, giornali e persone dello spettacolo, con la speranza che qualcuno di loro firmi e diffonda la petizione. Se conoscete qualche giornalista, qualche politico, qualche vip, qualcuno che possa dar voce a questa nostra battaglia, fategli conoscere quest'iniziativa, per sostenerci, per informare ogni angolo d'Italia di questo piccolo invisibile problema. Il gruppo Facebook sui presidi per diabetici non vedenti è sempre attivo e provvediamo ad aggiornarlo ogni giorno. Gli indirizzi del gruppo sono i seguenti. Sito standard: https://www.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Sito mobile: https://m.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Vi invitiamo e vi preghiamo di far conoscere questa petizione a tutti i vostri amici e contatti, con qualsiasi mezzo a vostra disposizione: Facebook, Twitter, altri social network, eMail ecc.. Cliccate il link qui sotto e leggete cosa chiediamo. Grazie! https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Appuntamento a sabato prossimo! Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande Cari amici, siamo qui nuovamente ad aggiornarvi su come procede la petizione a favore dei diabetici non vedenti. Questa settimana sono successe poche cose, ma noi stiamo continuando a lavorare per fare diventare di massa questa campagna di sensibilizzazione. Oggi la petizione ha raggiunto 1124 firmatari. E' un buon risultato, ma possiamo fare senz'altro meglio. Quindi vi invitiamo ancora a diffondere, a far conoscere, a far firmare, a collaborare con noi per la riuscita di questa battaglia. TUTTI I PRESIDI PER LA CURA DEL DIABETE DEVONO ESSERE UTILIZZABILI ANCHE DA CHI NON VEDE Questo di seguito è l'indirizzo per leggere, firmare e condividere la petizione. https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Lunedì 13 gennaio come da nostra consuetudine abbiamo inviato il nostro aggiornamento a tutte le associazioni italiane dei ciechi, nazionali e locali. Questa settimana ci ha chiamato il nostro amico Giovanni Battista Flaccadori, presidente dell'Unione Ciechi di Bergamo. Anche l'UICI di Bergamo ci sostiene, distribuisce la petizione ai soci e sta per mettere in campo azioni per sensibilizzare gli addetti ai lavori. Informateci su cosa state facendo nel vostro territorio per far conoscere questo problema e noi ne daremo comunicazione. Grazie! Mercoledì 15 gennaio abbiamo fatto una pausa, quindi non abbiamo inviato comunicati alle case farmaceutiche. La scorsa settimana avevamo iniziato a suggerire alla casa farmaceutica Abbott cosa dovrebbe avere il loro nuovo sensore glicemico. Ci hanno risposto nuovamente, ma abbiamo appurato che si tratta di risposte preconfezionate che loro usano per tutti. Non ci stiamo! Case farmaceutiche, se volete la nostra collaborazione e i nostri suggerimenti chiedeteci tutte le informazioni che desiderate, ma evitate di prenderci in giro. Il diabete è causa di cecità, in tutto il mondo, e voi che producete presidi dovete pensare a tutti i diabetici, vedenti e non vedenti. Già troviamo paradossale che dobbiamo essere noi a denunciare questa vostra mancanza! Noi non ci fermiamo. Speriamo di avere la collaborazione di un numero sempre maggiore di persone. Se conoscete qualche giornalista, qualche politico, qualche vip, qualcuno che possa dar voce a questa nostra battaglia, fategli conoscere quest'iniziativa, per sostenerci, per informare ogni angolo d'Italia di questo piccolo problema. Il gruppo Facebook sui presidi per diabetici non vedenti è sempre attivo e provvediamo ad aggiornarlo ogni giorno. Gli indirizzi del gruppo sono i seguenti. Sito standard: https://www.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Sito mobile: https://m.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Vi invitiamo e vi preghiamo di far conoscere questa petizione a tutti i vostri amici e contatti, con qualsiasi mezzo a vostra disposizione: Facebook, Twitter, altri social network, eMail ecc.. Cliccate il link qui sotto e leggete cosa chiediamo. Grazie! https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Ci rileggiamo nel gruppo Facebook o col prossimo comunicato. Fabio Fornari e Giuseppe Di Grande *** Cari amici, la petizione a favore dei diabetici non vedenti va avanti e non intendiamo fermarci. Sono trascorsi più di due mesi di sensibilizzazione e di raccolta firme. Non ci illudiamo. Lo sappiamo che una semplice richiesta da parte di due persone può sortire pochi effetti. Noi ci rivolgiamo sì alle case farmaceutiche, ma uno dei nostri obiettivi è sensibilizzare l'opinione pubblica, cioé tutti voi che adesso siete a conoscenza di questo problema. Adesso più di prima abbiamo bisogno dell'aiuto e della collaborazione di tutti, perché si sta per aprire una nuova fase: coinvolgere associazioni e politica. Oggi la petizione ha raggiunto 1158 firmatari. Non fermiamoci! Andiamo avanti a far conoscere ad amici e conoscenti questo problema. Vi preghiamo di condividere, e di farlo ancora se lo avete già fatto. Questo di seguito è l'indirizzo per leggere, firmare e condividere la petizione. https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ Lunedì 20 gennaio abbiamo inviato il nostro aggiornamento a tutte le associazioni dei non vedenti. Questa settimana nessun feedback. Se siete un'associazione e volete ricevere in email gli aggiornamenti di questa petizione (un messaggio ogni lunedì) scrivete a giuseppe@digrande.it indicandoci l'indirizzo email in cui volete ricevere i comunicati. Venerdì 24 gennaio abbiamo inoltrato la petizione a tutte le case farmaceutiche, di nuovo. Non ci illudiamo. Sappiamo che una semplice esortazione sortirà pochi effetti e non smuoverà di una virgola questi colossi. Però stiamo andando avanti e non ci siamo posti alcuna scadenza. La scadenza di tutta questa operazione sarà quando le case farmaceutiche diranno: da ora in poi produrremo presidi sempre accessibili. Sarà una loro decisione scaturita dal buon senso, oppure sarà un'imposizione che gli arriverà dall'alto di una legge comunitaria. Stiamo preparandoci a investire di questo problema le associazioni dei ciechi, dei diabetici, la politica, l'Europa. E' un'operazione difficile, ma il tempo è nostro e nessuno ci insegue. L'etica ce lo impone, l'etica civile che ognuno di noi dovrebbe avere. Nessuno è esente da un problema sociale. Sono costi che vanno a incidere sui cittadini, sono diritti negati alla salute di ogni persona. Un diabetico può diventare anche cieco, il nostro non è il primo caso e non è nemmeno l'ultimo. E' un problema di tutto il mondo. Oggi, anno 2014, un diabetico cieco non ha le possibilità di tutti per autocontrollare il proprio diabete. Un diabete non ben compensato porta a complicanze. Una complicanza fa lievitare i costi sociali per la sua gestione. Una delle tante complicanze è la cecità. Un diabetico cieco, a causa dei presidi non accessibili, coinvolge nella cura della sua malattia anche le persone ad egli vicine, per farsi assistere giornalmente nell'autocontrollo. E chi non si autocontrolla è destinato ad avere altre complicanze. Come mai le case farmaceutiche sino ad ora hanno ignorato un simile problema? E' strettamente legato ai prodotti che vendono! Come mai nessuno gli ha imposto di produrre presidi utilizzabili da tutti?! Cosa significa autocontrollare e gestire il diabete? Voi che non siete diabetici lo sapete? Ve lo accenniamo noi. Significa iniettarsi almeno quattro volte al giorno dell'insulina artificiale. Cioé farsi quattro iniezioni sottocutanee di insulina. Oltre all'insulina, significa pungersi le dita almeno quattro volte al giorno, per controllare la propria glicemia. Chi non fa insulina può scegliere, nelle strutture ove possibile, di usare un microinfusore. Un dispositivo connesso sempre al proprio corpo tramite una cannula flessibile. Il microinfusore inietta boli di insulina nel corpo di chi lo porta. Un microinfusore è totalmente ingestibile da chi non vede. Chi non vuole pungersi le dita per controllare la glicemia, può scegliere, nelle strutture ove possibile, di usare un sensore glicemico. Il sensore è un dispositivo sempre connesso nel proprio corpo da cui leggere istantaneamente i valori glicemici. Un sensore glicemico è totalmente ingestibile da chi non vede. Più in là entreremo in dettaglio su questi argomenti. Per ora era solo un accenno. Il gruppo Facebook sui presidi per diabetici non vedenti è sempre attivo. Fatene parte anche voi e partecipate alle conversazioni. Sito standard: https://www.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Sito mobile: https://m.facebook.com/groups/DiabeticiNonVedenti/ Vi invitiamo sempre a diffondere la nostra e vostra petizione, e anche i nostri comunicati che spiegano in dettaglio, settimana dopo settimana, perché stiamo portando avanti questa campagna. Grazie! https://secure.avaaz.org/it/petition/Presidi_per_diabetici_usabili_anche_dai_nonvedenti/ A tra sette giorni Fabio Fornari e Giuseppe Di GrandeTorna all'indice